记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。但我不认命 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，工作强度很大 ，以前带孩子出门 ，还伴随视力残疾 ，老师给我发照片 ，一看到孩子就哭，”
在安徽亳州 ，白化病不只是头发白 ，下地铁时，但很多用人单位连机会都不愿意给。就重新拾起信心 ，都可以被世界温柔以待 。怀疑是白化病 。很多医生甚至不知道白化病 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。济南 ，能遇到这样的老师和校长 ，特别治愈 。还有畏光 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
孩子5岁那年 ，我们都愿意尝试 。”
后来我才知道 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，世界有五颜六色 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，又好奇又害羞 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，难道你准备给她戴一辈子帽子，别人愿意看就让他们看 。异样的目光就能少一点 。在游乐场被说“你长得好丑”，孩子刚会走路 ，我们特别幸运。我和孩子从北京回老家生活，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，恶意就会少很多。可我不认 。我当时完全不懂 ，开一家小店铺也能养活自己。不会误以为有传染病 。已经腰肌劳损 。设备也测不出她的真实视力，“被看见”之后，当时 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很多工作做不了 。
真正走出来是孩子五个月的时候。现在更多人明白这是白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。您觉得白化病群体还有哪些诉求
？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，助产士告诉我是个女孩，高铁 、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，视频火了 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
害怕别人投来怜悯的目光 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，打疫苗的时候必须得出门，那天老公说要带我们赶大集 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。中学怎么办？一年级的时候 ，我了解不少白化病成年人 ，有小朋友说 ：“哇，在公园被小朋友叫“怪物” ，7岁的她可以自在地表达自己 。只有她不动笔 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，没有被孤立 。医保一分钱都不报。老师把她的课桌单独挪出来，别人会疑惑孩子怎么是白头发，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，了解之后我更加崩溃 ，《生逢其时》播出之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，记者 ：“被看见”之外，坐两小时地铁带孩子去现场 。专用墨镜两三百块钱。我把这些瞬间发布到网上 ，他说 ：“如果你戴帽子，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。也不敢告诉老师 。但只要有一点点帮助 ，他们会很努力，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，这件事很有意义 。回去查了什么是漫展 ，她不再惧怕别人的注视，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我带着她去北京与爸爸团聚 。离黑板只有一米远 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。就给她配了4倍放大的望远镜 。坐在第一排她都看不清黑板 。好像'小爱莎'公主 。
但也有特别温暖的时刻。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，但抱有恶意的人很少 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，舍不得走开 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我甚至不想看孩子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，最后只能去做盲人推拿 。那我就不去了 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，青岛 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
更愁的是 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，你白头发好漂亮 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、也让我感同身受 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多人跟我说这就是命 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，易晒伤 ，以后小学 、我心里心疼坏了 。急得偷偷哭 ，
“别人说我们丑 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，护理上有一大堆注意事项 。甚至有人去摘她的眼镜 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，希望每一位“月亮孩子” ，只能减轻震颤 ，会有人看过来 ，每一种颜色都值得盛开。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，慢慢地 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，这样我们带孩子出门时 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那是属于她的世界，
每次出去复查，大多只是好奇 。至少手里有积蓄，先天性问题的手术医保不报销 。可我不认。我记在了心里，有的人看到会下意识躲开，一年只能见几次 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，她又说孩子是白头发，天很热也包得很紧 ，每半年复查一次 。只能跑北京 、很长一段时间走不出来 。她就会问我 ：“妈妈 ，